¡Síguenos!Los 'niños pez' de la Sierra de Santa Martha
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Hay zonas con mayor incidencia de pacientes. La sierra de Santa Martha, en Veracruz por ejemplo, es una de éstas.
Ahí se da una de las enfermedades conocidas como ‘niño o pacientes pez’ por el rasgo de los ojos y la piel un tanto escamada o con escamas, entonces se tienen que hacer estudios, las investigaciones necesarias para determinar lo que provoca estas enfermedades e implementar las acciones preventivas.
Pobreza y atención médica, binomio difícil
Copete Zapot refirió que esa problemática debe ser atendida porque regularmente esos padecimientos se presentan en las familias de escasos recursos.
“Es donde les toca padecer de todo y con esta disposición hay como un aliciente para que el sector salud pueda hacerse cargo de acuerdo a la responsabilidad que tiene en la materia, toda vez que es competencia de la Secretaría de Salud atender todos estos temas”, añadió.
“Valdría la pena que efectivamente haya un acercamiento con este sector, el sector salud, para saber qué acciones están implementando para efecto de dar cumplimiento a esta disposición normativa donde no se le puede soslayar. Se tiene que cumplir”, sentenció.El secretario de Salud del estado Irán Suárez Villa ha dicho que en el país se tiene conocimiento de entre 5 y 6 mil enfermedades raras, de las cuales, 230 son más frecuentes y sólo en 70 de ellas se aplican tratamientos.
Tratamientos farmacológicos, de poca investigación y producción
Según la información que proporcionó el año pasado, en México sólo existen 24 hospitales en 17 estados que cuentan con acreditación para atender algunos de esos padecimientos, de los cuales, dos se encuentran en la entidad veracruzana, el Hospital de Alta Especialidad del Puerto de Veracruz y el Centro de Alta Especialidad “Doctor Rafael Lucio” de Xalapa, acreditados en la atención de enfermedades lisosomales susceptibles de tratamiento.
Se calcula que se tienen identificadas entre cinco y siete mil enfermedades raras; de las cuales, la gran mayoría (aproximadamente 80%) tiene origen genético; sin embargo, existen otras en las que su origen es infeccioso, pasando por enfermedades oncológicas, degenerativas, o bien, aquéllas que ocurrieron durante la gestación.
Estas enfermedades pueden ser agudas o crónicas, o bien, iniciar su sintomatología en el nacimiento o en el transcurso de la vida, apareciendo incluso en la edad adulta, pero alrededor del 75% inicia en la edad pediátrica.
Los tratamientos, en particular los farmacológicos, han sido objeto de poca investigación y producción.
Por esta razón, se les ha llamado “medicamentos huérfanos”. Se estima que, aproximadamente, para 4 mil de estas enfermedades no existe tratamiento curativo.
Incidencia en el mundo
Según información de la Secretaría de Salud federal, en todo el mundo existen alrededor de 6 mil enfermedades raras, que incluyen fenilcetonuria, fibrosis quística, hemofilia, enfermedad de Fabry, síndrome de Turner, entre otras.
Se estima que ocho millones de mexicanos viven con alguna enfermedad rara, de ahí que el sector salud realice acciones encaminadas a prevenirlas, diagnosticarlas, tratarlas e investigar más sobre ellas.
Se explicó que de las estrategias fundamentales para detectar oportunamente las enfermedades raras es a través del tamiz neonatal, que consiste en tomar una muestra de sangre, generalmente del talón del recién nacido, y analizarla para encontrar enfermedades específicas.
En el país el tamiz neonatal comenzó en 1973, buscando una sola enfermedad. En la década de los 90 se instituyó como política pública y para 2017 detecta seis enfermedades: hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal congénita, fenilcetonuria, galactosemia, fibrosis quística y deficiencia de glucosa 6-fostato deshidrogenasa.
Asimismo en enero de 2017 se creó la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, dependiente del Consejo de Salubridad General, entre cuyas actividades se encuentra el desarrollo del Registro Nacional de Enfermedades Raras.
